Trop souvent, la maladie exclue. Le 28 février, journée internationale des maladies rares, réaffirme l’importance de la scolarité et de l’insertion professionnelle.

Afin de développer le lien social, les réseaux sociaux s’imposent comme un outil essentiel.

Le Forum maladies rares,

initié par Maladies Rares Info Services, propose ainsi plus de 120 communautés en ligne permettant de témoigner, se soutenir et s’informer. 

Pour sensibiliser dès le plus jeune âge, 

l’Alliance Maladies Rares a fait diffuser dans des écoles primaires 4 000 exemplaires d’un numéro du Petit Quotidien consacré aux maladies rares.

Pour lire la note entièrement de Johanna Amselem de Faire Face, veuillez cliquer ici

Samedi 28 février : la journée internationale des maladies rares. Celles-ci touchent aujourd’hui trois millions de personnes, à la recherche d’informations afin de sortir de l’isolement.

Le sarcome de Kaposi, l’amyotrophie spinale infantile, les chondrodysplasies ou encore le syndrome de Rett, des noms barbares pour beaucoup, le quotidien pour 30 millions d’européens.

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28 février 2015 : Journée internationale des maladies rares.

Découvrez tous les évènements se déroulant près de chez vous en France

http://www.rarediseaseday.org/country/fr/france

Améliorer la prise en charge des maladies rares ou orphelines

A l'attention du Ministre des Affaires sociales et de la Santé afin d'obtenir une meilleure prise en charge par les organismes sociaux du remboursement des frais médicaux des personnes atteintes de maladies rares ou orphelines

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